Neun Jahre lang hat Sonja Vonderschmitt auf eine Spenderleber gewartet. Neun Jahre, in denen die Ehefrau und Mutter zweier Töchter dem Tod näher war als dem Leben. In der Hoffnung, zumindest bei einem Menschen die Bereitschaft zur Organspende zu wecken, erzählt sie hier ihre Geschichte. Eine Geschichte von Gedächtnisverlust, inneren Blutungen und Notoperationen, vielen geplatzten Geburtstagsfeiern und einem alles verändernden Anruf.

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Den ersten Interviewtermin muss Sonja Vonderschmitt absagen. Wie meist an zwei, drei Tagen die Woche plagen sie Schmerzen. Dass ihr Körper ihre Pläne zunichtemacht, ist für die 44-Jährige Alltag und kein Grund zu hadern. Was zählt, ist: Sie lebt.

Von klein auf leidet Sonja Vonderschmitt an einer Autoimmunerkrankung, die ihre Leber angreift. Mit 29 bekommt sie die Diagnose Leberzirrhose. Weil das Organ nicht richtig arbeitet, bleiben Giftstoffe im Körper. Eine Folge: hepatische Enzephalopathie.

Vereinfacht ausgedrückt sterben dabei durch die Vergiftung mit Ammoniak Gehirnzellen ab. Über Tage und Wochen ist Sonja Vonderschmitt nicht Herrin ihrer Sinne, sondern vergesslich, verwirrt, ein Pflegefall. "Ich wurde wie ein Kleinkind von zwei, drei Jahren", erzählt sie. Dabei hat sie selbst zwei kleine Kinder zu versorgen. Ihre ältere Tochter ist damals sechs, die jüngere drei.

Wie so oft in den kommenden Jahren trägt ihr Mann alle Last. Frank Vonderschmitt arbeitet in vier verschiedenen Schichten in einer Chemiefabrik. Wenn er von der Arbeit nach Hause kommt, kümmert er sich um die Mädchen und um seine Frau, daheim oder im Krankenhaus, wo sie häufig liegt. Oft haben seine Tage gefühlt 30 Stunden, doch er arrangiert sich, irgendwie. "Man heiratet nicht, um dann wegzulaufen", sagt er. "In jeder Ehe muss man Opfer bringen. Bei mir waren es eben viele Stunden Schlaf."

"Du siehst richtig beschissen aus"

Zu Hause im rheinland-pfälzischen Offstein bemühen sich die beiden um ein normales Familienleben. Sie spielen, machen Ausflüge, wann immer es geht. Doch meist geht es eben nicht. Die Kinder haben Verständnis, wenn ihre Geburtstagsfeier mal wieder abgesagt werden muss, sie kennen es schließlich nicht anders.

Viele Außenstehende sind weniger rücksichtsvoll. "Eine Handvoll guter Freunde hat das mit uns durchgestanden", erzählt Frank Vonderschmitt. "Viele andere haben sich abgewandt. Die dachten, wir wollten nicht, wenn wir mal wieder abgesagt haben, dabei konnten wir nicht."

Medikamente halten Sonja Vonderschmitt am Leben, doch die Nebenwirkungen sind immens. Sie erleidet mehrfach innere Blutungen. Nur Notoperationen retten sie.

Was dem Paar hilft, ist schwarzer Humor. Wenn er sie nach einer Operation zum ersten Mal besucht, sagt er zur Begrüßung schon mal: "Du siehst richtig beschissen aus". "Mancher im Krankenhaus hat dann irritiert geschaut, aber ich musste lachen", sagt Sonja Vonderschmitt.

Sie spuckt Blut, teils literweise. Dann die kognitiven Beeinträchtigungen durch die Ammoniakvergiftungen. 2012 kommt eine linksseitige Lähmung hinzu. Zu diesem Zeitpunkt steht sie schon sieben Jahre auf der Warteliste für eine Spenderleber. Doch ihre Chancen sind gering, weil es weit mehr schwerstkranke Menschen als Spender gibt.

9.500 Deutsche warten auf ein Spenderorgan

Daran hat sich bis heute nichts geändert. 2018 standen in Deutschland die Organe von 955 deutschen Spendern zur Verfügung – während 9.500 Deutsche auf ein Organ warten. 901 Menschen, die auf der Warteliste standen, sind im vergangenen Jahr gestorben.

Sonja und Frank Vonderschmitt mit ihren Töchtern.

Immer wieder gibt es Phasen, in denen die Vonderschmitts glauben, auch Sonja werde sterben. So wie im Januar 2014, als sich der Verdacht bestätigt, dass ein Tumor die Leber befallen hat. Doch einer der betreuenden Ärzte an der Uniklinik Heidelberg sagt: "Zum Glück haben Sie jetzt Krebs."

Was irrwitzig klingt, erweist sich als richtige Einschätzung. Acht Monate und drei Chemotherapien später läutet spätabends das Telefon. Eine Spenderleber wurde gefunden. Die Krebsdiagnose hat Sonja Vonderschmitt auf der Warteliste nach oben katapultiert. "Wir waren die ganze Nacht wach, sind stundenlang spazieren gegangen", erinnert sich Sonja Vonderschmitt. "Ich war wahnsinnig aufgekratzt, überglücklich, und erst mal nicht fähig, das zu verarbeiten."

Die Transplantation dauert elf Stunden, in den vier darauf folgenden Wochen sind sechs weitere Operationen nötig. Doch ihr Körper akzeptiert das neue Organ. Schritt für Schritt erobert sich Sonja Vonderschmitt das Leben zurück, "zumindest 60 Prozent", wie sie sagt.

"Kann nicht in Worte fassen, wie dankbar ich bin"

Auch heute kann sie nicht arbeiten, braucht im Alltag viel Unterstützung, ist oft müde. Doch sie ist der Normalität ein großes Stück nähergekommen. Nach 15 Jahren, in denen die Familie nur ein einziges Mal Urlaub gemacht hat, wollen sie im September zu viert in die USA reisen. Ob sie am Ende wirklich fahren können? "Die Chancen stehen 50:50." Doch schon, dass sie sich trauen, wieder Pläne zu machen, ist ein gutes Gefühl.

Weil das Gesetz es so will, wird Sonja Vonderschmitt nie erfahren, wessen Leber sie nun in sich trägt. Anonym hat sie den Angehörigen des verstorbenen Spenders einen Brief geschrieben - nachdem sie tagelang um die richtige Formulierung gerungen hatte. "Ich kann nicht in Worte fassen, wie dankbar ich bin, dieses Organ bekommen zu haben", sagt sie.

Traurig stimmt das Ehepaar das Wissen, dass viele andere Patienten vergeblich hoffen - auch, weil sich viele gesunde Menschen schlicht keine Gedanken über Organspende machen. Sie bauen deshalb darauf, dass es Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) gelingt, die sogenannte doppelte Widerspruchslösung durchzusetzen. Organspender wäre dann jeder, der sich zu Lebzeiten nicht explizit dagegen entscheidet. In vielen anderen Ländern sorgte eine solche Regelung für deutlich mehr Spender: Kommen in Deutschland 9,7 Spender auf eine Million Einwohner, sind es in Spanien, Portugal oder Belgien mehr als 30.

Ob die Gesetzesänderung kommt, wird sich wohl im Laufe des Jahres entscheiden. Die Vonderschmitts setzen derweil auf die Kraft ihrer Geschichte, darauf, dass sie den einen oder anderen bewegt, sich als potenzieller Spender auszuweisen. "Jeder Einzelne, den ich erreiche, ist wertvoll", sagt Sonja Vonderschmitt.

Verwendete Quellen:

  • Gespräch mit Sonja und Frank Vonderschmitt
  • Statistiken zur Organspende sowie Übersicht über gesetzliche Regelungen in Europa, bereitgestellt von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.
  • Eurotransplant: Jahresreport 2017